В Грозном обсудили доступность медпомощи детям с редкими заболеваниями

Первое совещание прошло в Министерстве здравоохранения Чеченской Республики. В числе обсуждаемых вопросов — повышение лекарственной доступности для пациентов с редкими заболеваниями и совершенствование медико-генетической службы региона.

На встрече также был проведен анализ текущей работы в медучреждениях республики, проводящийся в интересах детей с тяжелыми заболеваниями.

По итогам совещания были внесены предложения по улучшению медико-генетической службы ЧР и совершенствованию взаимодействий между Минздравом ЧР и фондом «Круг добра».

По словам министра здравоохранения ЧР Сулеймана Лорсанова, в структуре Республиканского перинатального центра открыт медико-генетический кабинет, на базе которого проводятся пренатальный и неонатальный скрининг для выявления редких заболеваний у детей. Кроме того, разработаны алгоритм действий при подозрении на редкое заболевание и маршрутизация пациентов.

На сегодняшний день в Чеченской Республике проживают 64 ребенка с редкими (орфанными) заболеваниями, которые обеспечиваются дорогостоящими лекарственными препаратами по линии фонда «Круг добра».