РОФ имени Ахмата-Хаджи Кадырова оказал материальную помощь детям с болезнью «синдром бабочки»

Буллезный эпидермолиз или «синдром бабочки» - это редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству и характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, которые появляются при незначительных механических травмах, а могут появиться и без причины. В ЧР зафиксировано 32 ребенка с подобным диагнозом. С целью помочь таким детям и их семьям был создан фонд «Дети БЭЛА». С благотворительной акцией в поддержку больным они посетили Республиканский кожно-венерологический диспансер Чеченской Республики. Врачи фонда рассказали, как правильно нужно ухаживать за детьми с буллезным эпидермолизом.
Болезнь «синдром бабочки»  является неизлечимой, однако это не значит, что таким пациентам нельзя помочь. Главное в лечении - правильный уход за кожей. Для этого необходимы специальные дорогостоящие мази и крема, которые родители зачастую не могут себе позволить.
Благодаря Региональному общественному фонду имени Ахмата-Хаджи Кадырова семьи с детьми, болеющими буллезным эпидермолизом, обеспечены необходимыми медикаментами с запасом на полгода.
Деятельность фонда "Дети БЭЛА" охватывает всю страну. Их задача - информировать население о болезни и обучать медперсонал надлежащему уходу за больными. Также они  призывают  различные благотворительные организации помочь таким семьям в приобретении необходимых дорогостоящих медикаментов. Пока что отозвались только город Москва и Чеченская Республика.
Форма заболевания «синдром бабочки» не изменяется в течение всей жизни. Методов радикального лечения данной болезни до сих пор не существует. В настоящее время ученые всего мира ведут исследования по лечению буллезного эпидермолиза. Все эти виды лечения находятся на разных этапах разработки.
Лекция фонда «Дети БЭЛА» в кожно-венерологическом диспансере Грозного завершилась вручением медикаментов присутствующим родителям больных детей и игрушками для малышей.