В Грозном прошла встреча практикующих врачей и ученых

Всего таких болезней в мире известно более 7 тысяч. К ним относят практически все наследственные, многие онкологические, некоторые инфекционные и аутоиммунные заболевания. 80 %  их носителей – дети. По оценкам экспертов, в России такими редкими болезнями страдают  более 2 миллионов человек. Эта проблема, к сожалению, актуальна и для Чеченской Республики, где зафиксировано 14 видов орфанных заболеваний. 
Вот уже 6 лет вопросами редких заболеваний в России  занимается целая организация - Всероссийское общество редких заболеваний. Создана по инициативе пациентов и членов их семей. Общество объединяет более 400 больных из 47 регионов страны.  Каждому из них необходимо знать свои права, которые изложены в 323 федеральном законе. Из него следует, что лечение пациентов со следующими  жизнеугрожающими и хронически прогрессирующими группами заболеваний – ответственность региона.